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Le pacte conclu par des jumeaux atteints de mucoviscidose pour «mourir dignement»

Nicolas et Damien Delmer. / JOSEPH JAGO

Atteints par la mucoviscidose, les frères Damien et Nicolas Delmer expliquent dans un livre s'être promis d'aider celui qui souffrirait trop si, une fois le jour venu, la loi française n'autorisait pas le suicide assisté.

 

Ils parlent d'une seule voix. Jumeaux, Nicolas et Damien Delmer luttent contre un même mal: la mucoviscidose. Cette maladie, génétique et incurable, ronge inexorablement leurs poumons. À la naissance, les médecins ne leur donnaient qu'une vingtaine d'années à vivre. Ils ont à présent 35 ans. Ce combat quotidien contre la mucoviscidose, Damien et Nicolas le raconte dans un livre poignant:Frères jusqu'au dernier souffle *. Car, ils le savent mieux que quiconque, cette mort qu'ils défient depuis l'enfance finira par les rattraper. «La maladie est présente dans notre corps, elle nous suit comme une épée de Damoclès», résume Nicolas. Les jumeaux se sont donc fait une promesse, celle d'aider l'autre à mourir si, un jour, la souffrance venait à être insupportable.

«Nous réclamons le droit à partir dignement», revendique Nicolas. Ce que le droit français ne leur garantit pas. La loi Leonetti, qui régit actuellement la fin de vie, est toutefois appelée à évoluer très prochainement. En mars, les parlementaires examineront une proposition de loi. Celle-ci prévoit, entre autres, d'introduire le droit à une «sédation profonde» et continue jusqu'au décès. Mais la nouvelle disposition est loin de satisfaire les deux frères. «La sédation prolongée provoque la mort, mais celle-ci peut très bien intervenir au bout de trois semaines», explique Nicolas qui évoque encore les spasmes et les convulsions du mourant pour justifier son opposition. «Un doute persiste sur l'absence totale de douleur», ajoute Damien. «Et j'ai envie de mourir en toute lucidité, entouré des personnes que j'aime.»



10/03/2015
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